A Câmara dos Deputados deu um passo importante para garantir mais acolhimento e dignidade às famílias de crianças com deficiência ou doenças raras. Foi aprovada a proposta de garantir atendimento prioritário a mães e pais atípicos na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo suporte psicossocial. Agora, o texto segue para análise no Senado.
A medida abrange também cuidadores responsáveis pela proteção de pessoas com transtornos ou condições que exijam cuidados especiais. O objetivo é aliviar a sobrecarga dessas famílias e garantir que o Estado cumpra seu papel de oferta de suporte contínuo.
A relatora da proposta, deputada Simone Marquetto (MDB-SP), destacou a importância da iniciativa.
“O projeto não apenas alivia a sobrecarga enfrentada por essas famílias, mas garante que o Estado ofereça um suporte estruturado, promovendo a inclusão e o bem-estar para pais e filhos.”
A proposta aprovada é um substitutivo ao Projeto de Lei 3124/23, do deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS), unificando outras oito propostas que tramitaram em conjunto. O texto original anterior à criação do programa “Cuidando de Quem Cuida”, já adotado no Distrito Federal, e agora ampliado para todo o país.
Cordões inclusivos e de visibilidade para a causa
Outro ponto relevante do projeto é a regulamentação do uso de cordões inclusivos, como o de quebra-cabeça, símbolo mundial do Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo é facilitar o reconhecimento e o acesso dessas pessoas aos direitos e serviços.
O relato destacou um episódio que reforçou a urgência da orientação.
“Presenciei uma criança sendo barrada em um aeroporto por estar usando o cordão com o símbolo do quebra-cabeça. Poucas pessoas sabem que esse acessório ainda não é regulamentado”, explicou Marquetto.
A proposta altera a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12) e a Lei de Regulação dos Serviços de Saúde (Lei 8.080/90).
Um olhar mais humano para quem cuida
O debate em Plenário reforçou a necessidade de um atendimento mais ágil e humanizado para essas famílias. O deputado Eli Borges (PL-TO) destacou a urgência da proposta.
“A condição dessas crianças não permite que fiquem horas esperando por uma consulta. Precisamos oferecer um atendimento de excelência para essas famílias.”
A deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou a importância de dar visibilidade a quem cuida.
“Estamos falando de mães, pais e avós que dedicam suas vidas ao cuidado de uma criança com necessidades especiais. Eles precisam de prioridade nos serviços públicos.”
O deputado Vicentinho (PT-SP) trouxe um relato pessoal emocionado. Seu Neto, Bentinho Moura, de 5 anos, é autista, e a família enfrenta desafios diários para garantir um atendimento adequado.
“Acompanhamento de perto dessa batalha. Sei o que minha filha e meu gênero passam todos os dias. Esse projeto permite melhorar essa guerra diariamente e dá um passo para garantir proteção e cuidado a quem mais precisa.”
Agora, a proposta aguarda aprovação no Senado para se tornar lei e transformar a realidade de milhares de famílias brasileiras.
Da redação com informações da Agência Câmara
