Quando começou a sentir alguns sintomas em 2015, a enfermeira Marcela Luz, hoje com 35 anos, não imaginava que estava diante de uma doença neurológica crônica.
Ao longo dos anos, ela precisou lidar com os desafios da esclerose múltipla, condição que afeta o sistema nervoso central e pode provocar sintomas como alterações visuais, fadiga intensa, formigamentos e fraqueza muscular.
Moradora de Salvador, Marcela afirma que uma das mudanças mais importantes em sua trajetória ocorreu após conseguir acesso, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a um tratamento oral indicado para casos específicos da doença.
“Quando soube que o medicamento entraria para o SUS, fiquei super feliz. Por mais que eu me planejasse financeiramente, seria inacessível”, relata.
Atualmente no segundo ano de tratamento pela rede pública, ela afirma que conseguiu recuperar parte da autonomia e voltar a planejar projetos pessoais que foram colocados em segundo plano.
Uma doença que pode ser confundida com outros problemas
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória e autoimune que atinge o cérebro e a medula espinhal. Nela, o sistema imunológico passa a atacar a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas e permite a transmissão adequada dos impulsos nervosos.
Segundo o neurologista Nicolas Balduíno, do Hospital Anchieta, em Brasília, a diversidade de sintomas faz com que o diagnóstico nem sempre seja simples. Entre os sinais mais comuns estão:
- Visão embaçada ou dupla;
- Alterações de sensibilidade;
- Formigamentos;
- Perda de força;
- Tonturas e fadiga persistente.
“Como muitos sintomas podem surgir e desaparecer ao longo do tempo, alguns pacientes demoram anos para receber o diagnóstico correto. A condição é mais frequente em mulheres, embora também possa afetar homens”, explica.
Estima-se que cerca de 40 mil brasileiros convivam com a doença atualmente. Embora não tenha cura, a esclerose múltipla conta com tratamentos capazes de reduzir a atividade inflamatória, diminuir a ocorrência de surtos e retardar a progressão do quadro.
O impacto do acesso ao tratamento pelo SUS
Nos últimos anos, o SUS ampliou as opções terapêuticas disponíveis para pessoas com esclerose múltipla. Em novembro de 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) recomendou a incorporação da cladribina oral para pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente altamente ativa, conforme critérios definidos pelo Ministério da Saúde.
A professora e mestranda da Universidade de Brasília (UnB) Daniela de Araújo, 30 anos, está entre as pacientes que passaram a utilizar o tratamento pela rede pública.
“Quando tive a indicação médica de acessar essa medicação pelo SUS, foi essencial. Acredito que seja algo que todo mundo que tenha uma doença rara e/ou crônica queira. Isso dá paz para o paciente, conforto e, principalmente, qualidade de vida”, afirma.
Para Daniela, a possibilidade de realizar o tratamento sem o impacto financeiro de uma terapia de alto custo permitiu concentrar energia na vida profissional e acadêmica.
Fabio Armentano, líder médico de Neurologia & Imunologia da Merck Brasil, avalia que a ampliação das opções terapêuticas disponíveis na rede pública contribui para que o tratamento seja mais adequado às necessidades individuais de cada paciente.
O relato dessas pacientes ilustra bem a importância da disponibilização de terapias diversas pelo SUS. São exemplos de como podemos impactar positivamente a vida das pessoas com EM através do acesso a tratamentos com potencial de modificar a história natural da doença. Com alta eficácia e facilidade de aderência, eles respeitam o estilo de vida de cada pessoa e reduzem o fardo que o próprio tratamento pode causar”, afirma.
Tratamento vai além de um único medicamento
O tratamento da esclerose múltipla é definido de forma individualizada e leva em consideração fatores como atividade da doença, histórico clínico, resposta a terapias anteriores e perfil de cada paciente.
Além da cladribina oral, o SUS disponibiliza outros medicamentos modificadores da doença previstos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da esclerose múltipla. Entre as opções estão medicamentos injetáveis, terapias administradas por infusão e outros tratamentos orais indicados conforme a avaliação médica.
O acompanhamento também costuma envolver diferentes profissionais de saúde, incluindo neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e educadores físicos.
A prática regular de atividade física, quando orientada por profissionais, pode ajudar no controle de sintomas e na manutenção da qualidade de vida. Para Marcela, o acesso ao tratamento representa mais do que o controle da doença. Significa a possibilidade de olhar para o futuro com mais tranquilidade. “Que bom que conseguimos ter acesso a essa medicação sem custo”, afirma.
